Le syndrome de Protée - L'histoire de Mandy Sellars

Co-Admin Nombre de messages : 4526 Age : 60 Date d'inscription : 15/03/2007

Tous les mercredis sur Téva, il y a une émission, "Extraordinary People", que je regarde très souvent....
Les sujets sont toujours très émouvant, pleins de pudeurs et parlent de maladies orphelines toujours tellement incroyable, qu'on ne peut pas imaginer une seule seconde que des gens vivent avec de telles maladies....

J'ai donc fait des recherches pour vous montrer quelques unes des émissions que j'ai vu et qui m'ont le plus marquée....Par contre je suis désolée pour ceux qui ne parlent pas anglais, car j'ai eu beau chercher je n'ai pas pu les trouver traduites en français.....

Mandy Sellars souffre du syndrome de Protée, une affection rare qui se manifeste dès la naissance et les hamartomes grandissent au cours de la vie . (Joseph Merrick, connu sous le surnom de Eléphant man était très probablement porteur de cette pathologie)

Co-Admin Nombre de messages : 4526 Age : 60 Date d'inscription : 15/03/2007

Les médecins ont conseillé à Mandy l'amputation de ses jambes, mais elle dit qu'elle veut faire prendre conscience au monde que le Syndrome de Protée est une condition extrêmement rare et atypique qui implique la croissance de l'os, la peau, de la tête et une variété dautres symptômes.

Seulement environ 120 personnes souffrirait du Syndrome de Protée dans le monde entier, ce qui assure Mme Sellars de reçevoir quelques regards en public.

Co-Admin Nombre de messages : 4526 Age : 60 Date d'inscription : 15/03/2007

Le syndrome de Protée est une maladie génétique complexe comprenant des hamartomes de taille importante impliquant plusieurs tissus : tissu conjonctif, tissu épidermique et tissu osseux.
Elle se manifeste dès la naissance et les hamartomes grandissent au cours de la vie. Les tumeurs cancéreuses sont rares.
Des tumeurs de l'ovaire, de tumeurs testiculaires, de tumeurs de la parotide et des tumeurs du système nerveux sont parfois associées avec les hamartomes.

Joseph Merrick, connu sous le surnom de l'homme éléphant, était très probablement porteur de cette pathologie et non pas de la maladie de Recklinghausen.

Des tests ADN récents le prouveraient comme les recherches le soupçonnaient depuis longtemps peut-être combinée à la maladie de Recklinghausen.

Co-Admin Nombre de messages : 4526 Age : 60 Date d'inscription : 15/03/2007

Mandy est née avec des membres surdimensionnés - qui continuent de croître - (jambes 70kg) son corps est de taille moyenne

Co-Admin Nombre de messages : 4526 Age : 60 Date d'inscription : 15/03/2007

Co-Admin Nombre de messages : 4526 Age : 60 Date d'inscription : 15/03/2007

Co-Admin Nombre de messages : 4526 Age : 60 Date d'inscription : 15/03/2007

Co-Admin Nombre de messages : 4526 Age : 60 Date d'inscription : 15/03/2007

Co-Admin Nombre de messages : 4526 Age : 60 Date d'inscription : 15/03/2007

Co-Admin Nombre de messages : 4526 Age : 60 Date d'inscription : 15/03/2007

Faut avoir du courage pour vivre de telles maladies,, ;;

Membre V.I.P. Nombre de messages : 868 Age : 62 Date d'inscription : 03/06/2008

On ne devrait jamais se plaindre ... quand on voit de telles souffrances, nous sommes indécents de nous plaindre pour un tit mal de tête ou autre bobo ...

on n'a pas le droit

Il faut être conscient que c'est une chance énorme quand on est en bonne santé ...

Il faut beaucoup de courage pour supporter ces terribles maladies ... et souvent toutes ces personnes et ces enfants nous donnent une belle leçon de vie

Je n'ai pas tout regardé ma Sandrinette, car cela me touche trop de voir tout cela

Tu as bien fait d'en parler ... il faut en parler on le DOIT

tu as très raison Baghera,,, beaucoup de gens se plaignent d'un rien , alors qu'il y a des personnes qui supportent des choses absolument terribles,,, ...

» Le "syndrome de Truman",